Digitales Management stärkt Versorgung von MS-Patienten

EFRE-Förderung ermöglicht Konzeptentwicklung für hochqualitative Versorgung bei Multipler Sklerose (MS) / Neben der Perspektive des Arztes berücksichtigt das QM-Konzept erstmals auch die Sicht der Patienten

Am Donnerstag, dem 3. September, fällt der offizielle Startschuss für das Versorgungsprojekt „Pfadgestütztes Qualitätsmanagement in der MS-Versorgung“ (QPATH4MS): An diesem Tag erhalten die Projektpartner Carus Consilium Sachsen GmbH, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, Technische Universität Dresden, die MedicalSyn GmbH sowie die Symate GmbH die Förderbescheide des Sächsischen Staatsministeriums für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt. Das Vorhaben wird aus Mitteln des Europäischen Fonds für Regionale Entwicklung (EFRE) und des Freistaates Sachsen in Höhe von 1,7 Millionen Euro gefördert. Die Summe steht zur Verfügung, um das Behandlungsmanagement von MS-Patienten erstmals aktiv und konsequent in eine elektronische Plattform zu integrieren. Damit sollen die Versorgungsqualität, die Patientenzufriedenheit und die Informationstransparenz deutlich verbessert werden.

Mit dem Projekt QPATH4MS wird bundesweit zum ersten Mal ein Qualitätsmanagementkonzept (QM) in die MS-Behandlung integriert, das neben der Perspektive des Arztes auch die der Patienten berücksichtigt. Mit diesem „Tandempfad“ lassen sich die ambulanten und stationären Versorgungsangebote der MS-Patienten zielgerichtet und effizient steuern. Maßstäbe liefern dafür die jederzeit durch Arzt und Patient kontrollierbaren Qualitätsindikatoren.

Zentraler Knotenpunkt für QPATH4MS ist das Multiple Sklerose Zentrum (MSZ) an der Klinik für Neurologie des Dresdner Uniklinikums. Mit monatlich rund 1.000 Patienten ist es das größte akademische MS-Zentrum Deutschlands. In dieser Einrichtung steht neben einer umfassenden klinisch-interdisziplinären Versorgung von Multiple-Sklerose-Patienten auch die Wissenschaft mit dem Bereich Digital Health im Vordergrund: Seit mehr als 20 Jahren werden hier MS-spezifische Patientendokumentationssysteme sowie die Anwendung digitaler Konzepte im Versorgungsalltag erst erprobt und dann in der Routine eingesetzt. Davon profitieren auch die MS-Patienten. Beispiele dafür sind digitalisierte Testverfahren und Fragebögen, mit denen subjektiv empfundene Einschränkungen durch die Erkrankung erfasst werden. Auf diese Weise können Patienten selbständig beziehungsweise angeleitet durch Mitarbeiter des Zentrums ihren Zustand eigenständig dokumentieren.

Das digitalisierte Monitoring ermöglicht das regelmäßige Dokumentieren des Ist-Zustandes, die Kontrolle des Krankheitsverlaufs sowie das Verwalten dieser Daten im Rahmen der MS-Versorgung. Durch das digitale Erheben dieser Daten lassen sich zeitliche, personelle und räumliche Engpässe vermeiden sowie ganzheitlich und umfangreich Daten zu weitergehenden Analysen und zum „MS-Management 2.0“ sammeln. Dies erweitert die Zeit für Arzt-Patienten-Gespräche.

Aufbauend auf bereits erfolgreich integrierte digitale Instrumente steht nun mit dem Projekt QPATH4MS ein weiterer großer Sprung in Richtung personalisiertes und digitales MS-Management an. Dafür sollen einrichtungsübergreifende konsentierte Behandlungspfade für MS-Patienten entwickelt werden, die mit Qualitätsindikatoren aus Medizin, Gesundheitsökonomie und Technologie versehen werden.

„Es ist mir ein Anliegen, die medizinische Versorgung im Freistaat Sachsen zukunftssicher zu gestalten und qualitativ zu verbessern. Die Einbindung eines mehrdimensionalen Qualitätsmanagements in der MS-Versorgung ist einzigartig. Der Einsatz von Telemedizin ermöglicht diese hochwertige Therapie auch bei steigenden Patientenzahlen und unabhängig vom Wohnort“, erklärt Petra Köpping, Sächsische Staatsministerin für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt, die den Projektpartnern den Zuwendungsbescheid überreichte. Auch Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand des Universitätsklinikums Dresden, sieht in der intensiveren Patientenintegration einen entscheidenden Versorgungsvorteil: „Das althergebrachte Rollenverständnis des Patienten, der Therapien und die ärztlichen Entscheidungen passiv hinnimmt, gehört zunehmend der Vergangenheit an. Vielen sind die Vorteile bewusst, sich aktiv in den Behandlungsprozess einzubringen. Doch dafür bedarf es großer Transparenz auf allen Seiten. Das heute startende Projekt des pfadgestützten Qualitätsmanagements in der MS-Versorgung ist hierfür ein sehr gutes Beispiel, das hoffentlich Vorbild für die Versorgung anderer chronischer Erkrankungen sein wird.“

„Dank der nachhaltigen Unterstützung der Europäischen Union und des Freistaates Sachsen gelangen digitale Lösungen der innovativen Gesundheitsversorgung dorthin, wo sie benötigt werden: zu den Menschen im Land, den chronisch Kranken und ihren unermüdlich arbeitenden Ärzten und Pflegern“, ergänzt Dr. Olaf Müller, Geschäftsführer der Carus Consilium Sachsen GmbH.

Zielgerichtete Leistungsinanspruchnahme und Kostensenkung
Gesundheitsökonomisch beinhaltet Multiple Sklerose nicht ausschließlich direkte, durch die Erkrankung selbst verursachte Kosten. Einen nicht zu unterschätzenden Faktor stellen die indirekten Kosten dar, die zum Beispiel für den Erhalt der Arbeits- oder Erwerbsfähigkeit notwendig sind. Auch aus dem Umstand, dass rund 80 Prozent aller MS-Patienten zusätzlich Leistungen aus mindestens drei verschiedenen Versorgungsbereichen beziehen (etwa Orthopäde, Neuroophthalmologe, Allgemeinmediziner, Psychologe und auch Radiologe), ergibt sich die Notwendigkeit, die Versorgung stärker sektorenübergreifend zu planen und zu steuern.

Durch das mit QPATH4MS neu entwickelte pfadbasierte Behandlungsmanagement können Patienten und Angehörige zukünftig noch zielgerichteter Leistungen des Gesundheitswesens in Anspruch nehmen, deren Qualität für Ihre individuelle Erkrankungssituation besser einschätzen und somit auch selbst managen. „Patienten und Angehörige erhalten dadurch mehr Klarheit über die Erkrankung und den notwendigen Behandlungs- und Versorgungsprozess. Unnötige stationäre Aufenthalte als auch Mehrfachbehandlungen und -untersuchungen lassen sich vermeiden. Dadurch wird letztlich das Gesundheitswesen entlastet und es werden deutliche Kosteneinsparungen erzielt“, sagt Prof. Heinz Reichmann, Direktor der Klinik für Neurologie und Dekan der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden.

Patientenintegration
Da sich beim Krankheitsbild Multiple Sklerose das Versorgungsteam in der Regel aus mehreren, institutions- und sektorenübergreifenden Akteuren zusammensetzt, ist für eine erfolgreiche Behandlung die Integration des Patienten als „Mitentscheider“ von besonderer Bedeutung. Patienten, die aktiv in ihren Behandlungsprozess involviert sind, zeigen eine höhere Therapieadhärenz und damit bessere Behandlungsergebnisse. Dadurch lässt sich auch das Risiko einer Arbeits- oder Erwerbsunfähigkeit infolge einer Krankheitsprogression verhindern. Neben dem direkten Arzt-Patienten-Kontakt dienen unter anderem elektronische Patientenportale als Werkzeug, den Patienten in den MS-Behandlungsprozess einzubeziehen. Ein solches Patientenportal wird derzeit auch am Multiple Sklerose Zentrum entwickelt und getestet. MS-Patienten werden im Rahmen von Workshops und Befragungen von Anfang an in die Gestaltung der Anwendung miteinbezogen. Das Portal soll es MS-Patienten unter anderem erlauben, ihren vergangenen und geplanten Behandlungsverlauf zu verfolgen und mit Leistungserbringern zu korrespondieren. Patienten sollen zum Beispiel zusätzliche Informationen zu ihrer individuellen Erkrankung erhalten und in verständlicher Form Befunde sowie andere medizinisch-relevante Daten wie Medikationshinweise ihrer Behandlung einsehen können.

Kontinuierliche Qualitätssicherung beim Behandlungsmanagement
Damit der Behandlungsverlauf für den Patienten nachvollziehbar ist, wird dieser im Projekt QPATH4MS elektronisch abgelegt, strukturiert und sowohl für Arzt als auch für Patient visualisiert. Zur Auswertung des Behandlungserfolgs und der Qualität der Versorgung werden zudem Qualitätsindikatoren integriert. Nur so können beide, der Patient und der Arzt, auch die Qualität der Behandlung überprüfen. Der Patient kann zudem die Krankheit besser verstehen und zu einer erfolgreichen Therapie beitragen. Da Patientenportale im deutschen Gesundheitswesen bisher nur wenig mit dem tatsächlichen Behandlungsverlauf verknüpft sind und damit auch nicht zur Versorgungssteuerung und zum Qualitätsmanagement eingesetzt werden, stehen bisher auch keine entsprechenden Qualitätsmanagementwerkzeuge und Visualisierungsmöglichkeiten für Patienten und Ärzte zur Verfügung. „Solche Werkzeuge spielen aber für ein optimales Management von MS-Patienten eine herausragende Rolle und sind somit ein wichtiger Baustein für einen erfolgreichen multidisziplinären Behandlungsansatz, der alle an der Behandlung beteiligten Akteure miteinschließt“,erklärt Prof. Tjalf Ziemssen, Leiter des MS-Zentrums sowie des Zentrums für klinische Neurowissenschaften am Dresdner Uniklinikum. Der neue Ansatz ermöglicht gleichzeitig die Rückkopplung zum medizinischen Fachexperten. Auch hierfür existieren bislang noch keine ausreichenden technischen Werkzeuge.

Ziel von QPATH4MS ist daher, Patient und Arzt gleichermaßen in das Therapiemanagement so mit einzubinden, dass ein gemeinsamer Tandempfad mit implementierten Qualitätsindikatoren zur Anwendung kommen kann. „Die pfadbasierte Darstellung von Informationen zur eigenen Erkrankung gibt dem Patienten einen Überblick darüber, in welcher Phase des Behandlungs- und Versorgungsprozesses er sich befindet. Durch die konsequente Nutzung des pfadbasierten Qualitätsmanagementansatzes wird der Patient in die Lage versetzt, durch verständliche und situationsorientierte Handlungsempfehlungen an der Verbesserung oder Erhaltung seines Gesundheitszustands mitzuwirken“, sagt Prof. Werner Esswein, Inhaber des Lehrstuhls für Wirtschaftsinformatik, insbesondere Systementwicklung an der TU Dresden. Diesbezügliche Entscheidungen kann er aktiv mitgestalten, indem er beispielsweise Kontakte mit Leistungserbringern effektiver vorbereiten kann. Dank gestärkter Gesundheitskompetenz wird er zum mündigen Patienten und kann in wichtige therapeutische Entscheidungen eingebunden werden. Der Patient bekommt die Chance, die Rolle als Qualitätsmanager seiner eigenen Therapie zu übernehmen. Der Arzt wiederum hat ebenfalls die Möglichkeit, anhand konkreter Qualitätsindikatoren die Behandlungsschritte zu optimieren. Durch die Entwicklung weiterer Outcome-Instrumente soll nicht nur die Qualität des Behandlungsprozesses, sondern zusätzlich auch die Qualität der Therapieergebnisse besser dokumentiert werden.

„Nur mittels standardisierter interoperabler Datenbanklösungen sind solche digitalen Unterstützungsprozesse innovativer medizinischer Behandlungskonzepte effizient umsetzbar“, sagt Lars Großmann, Geschäftsführer der MedicalSyn GmbH. „Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit den Projektpartnern bei der Entwicklung einer intelligenten Überwachung und Steuerung von Patientenpfaden. Unsere Stärken als Symate liegen in der Automatisierung von Methoden der Künstlichen Intelligenz und dem Umgang mit großen Datenmengen. Im Projekt werden wir beides benötigen, um einerseits Schnittstellen für alle relevanten Datenquellen zu schaffen und andererseits Verfahren des maschinellen Lernens so zu kapseln, dass automatisierte Funktionen entstehen, die klinische Rohdaten verarbeiten, Strukturen wiedererkennen und mit modellierten Pfaddarstellungen abgleichen. Damit wollen wir einen Beitrag dazu leisten, klinische Pfade nicht nur zur Dokumentation, sondern zur aktiven Information von Patienten und Ärzten einzusetzen“, so Dr. Martin Juhrisch, Geschäftsführer der Symate GmbH.

Transparenz beim Behandlungserfolg für Patienten

Sabine H. ist 37 Jahre alt und an Multipler Sklerose erkrankt. Erste Anzeichen dafür zeigten sich mit Schmerzen und Missempfindungen im linken Arm und Bein. Vor fünf Jahren wurde die Diagnose gestellt und Frau H. nach erfolgloser Ersttherapie von ihrer Neurologin direkt an das Multiple Sklerose Zentrum am Dresdner Uniklinikum überwiesen. Seitdem steht sie dort unter regelmäßiger Kontrolle. Dank einer nun erfolgreichen Therapie kann Sabine H. heute gut mit ihrer Diagnose leben. Die studierte Dipl.- Immobilienfachwirtin arbeitet seit Jahren als Projektleitern und absolviert nebenbei mittlerweile ihr zweites Studium. Sie treibt regelmäßig Sport und ist Mitglied im Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG). „Ich habe Glück, dass es mir so gut geht. Das habe ich allen Ärzten und Therapeuten zu verdanken, ob dem Team im Multiple Sklerose Zentrum Dresden, meinen Hausärzten oder Neurologen, Physio- und Psychotherapeuten“, sagt Sabine H.

Durch die interdisziplinäre Behandlungsgruppe böte ihr ein Patientenportal enorme Vorteile: „Ich hätte weniger Aufwand die Laborwerte weiterzureichen. Keine dicken Ordner mehr. Kein mehrfaches Kopieren von Arztberichten. Wichtige Daten über den Krankheitsverlauf wären zentral über das Portal einsehbar. Im Notfall können die Ärzte darauf zugreifen. Wechselwirkungen von Medikamenten könnten hinterlegt werden. Auch das Rezept ließe sich so rechtzeitig beim zuständigen Arzt anfragen und gegebenenfalls über eine Online-Bestellung direkt an die Apotheke weiterleiten. Somit wäre die Verfügbarkeit der Medikamente besser steuerbar“, so die Patientin weiter. Zusätzlich können Patienten durch die Anbindung des Qualitätswerkzeugs überprüfen, ob alle wichtigen Untersuchungen erfolgt sind und durch die Kooperation zwischen den Ärzten kann die Behandlung gemeinsam festgelegt und auf Abweichungen schnell reagiert werden. Frau H.: „Eine Garantie kann keiner geben, aber durch die regelmäßige Verlaufskontrolle fühle ich mich gut betreut und werde auch bei akuten Problemen ernstgenommen. Das Portal wäre eine super Ergänzung für alle Beteiligten, besonders für uns Patienten.“

Das Krankheitsbild Multiple Sklerose
In Deutschland leiden mehr als 250.000 Menschen an MS. Hierbei handelt es sich um die häufigste chronisch-entzündliche, degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems, deren Erstdiagnose vorwiegend bei Menschen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr gestellt wird, also bei Menschen, die zu Beginn oder mitten in ihrem (beruflichen) Leben stehen. In den meisten Fällen beeinträchtigt die MS die Lebenserwartung der Betroffenen kaum. Aber MS ist derzeit noch nicht heilbar. Jedoch kann eine früh im Krankheitsverlauf begonnene Therapie das Voranschreiten der Erkrankung hemmen. Die Behandlungsstrategien sind heutzutage sehr komplex und mit einem hohen Begleitungs- und Überwachungsaufwand verbunden. Beim Krankheitsbild MS bedarf es einer lebenslangen und ganzheitlichen Behandlung. Da die meisten MS-Patienten zusätzlich an diversen Begleiterkrankungen leiden, sind unterschiedliche Behandlungsgruppen involviert. Um eine Koordination dieser Spezialisten zur Gewährleistung einer erfolgreichen MS-Therapie zu ermöglichen, ist eine strukturierte sektorenübergreifende und pfadgesteuerte Versorgungsplanung und -steuerung unerlässlich. Nur so kann eine erfolgreiche MS-Therapie gewährleistet werden.