Beiträge von: Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH

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Wie wirkt sich eine CFTR-Modulatortherapie, u.a. mit der in 2020 zugelassenen Dreifachkombination Kaftrio, zur Behandlung der Mukoviszidose langfristig aus? PD Dr. med. Marcel Opitz (Universitätsklinikum Essen) untersucht gemeinsam mit Kolleginnen und Kollegen des Mukoviszidosezentrums an der Klinik für Pneumologie der Ruhrlandklinik (Universitätsmedizin Essen) die kardiovaskulären und metabolischen Risiken bei erwachsenen CF-Patienten vor und nach Beginn einer CFTR-Modulatortherapie anhand von Biobankproben und CT-basierter Körperzusammensetzungsanalyse. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. fördert das Projekt mit 19.800 Euro. (Mukoviszidose: Cystische Fibrose, CF) Risiko für Begleiterkrankungen […]

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Einer Arbeitsgruppe am Universitätsklinikum Heidelberg und der Medizinischen Fakultät Heidelberg ist es erstmals gelungen, kommensale (nützliche) Bakterien aus dem Sputum von Mukoviszidose-Patienten zu isolieren und nachzuweisen, dass diese über die Freisetzung von kurzkettigen Fettsäuren pathogene (krankmachende) Bakterien wie z.B. Pseudomonas aeruginosa hemmen können. Für diese innovative Arbeit zum Lungenmikrobiom von CF-Patienten, die kürzlich in der Fachzeitschrift Microbiological Research publiziert wurde, zeichnet der Bundesverband Mukoviszidose e.V. Dr. Andrew Tony-Odigie stellvertretend für die Autorengruppe mit dem diesjährigen Adolf-Windorfer-Preis aus. Wichtig für neue […]

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Die jährliche Auswertung der umfassenden Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register zeigt positive Perspektiven für die Betroffenen: Die durchschnittliche Lebenserwartung steigt weiter an und liegt für ein heute Neugeborenes mit Mukoviszidose nun b…

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Die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose ist im Vorjahresvergleich um 3 Jahre gestiegen: Sie liegt nun bei 60 Jahren, wie aus dem heute veröffentlichten Berichtsband aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register hervorgeht.Des We…

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Der Standard-Gentest auf Mukoviszidose umfasst nur die häufigsten CFTR-Varianten, die die Erkrankung verursachen. Nach Auswertungen des Deutschen Mukoviszidose-Registers sind rund fünf Prozent der CF-Betroffenen hierzulande ohne genetisch bestätigte Di…

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Wie gestalten Menschen mit Mukoviszidose ihre Familienplanung, und was halten sie von genetischen Tests auf die Erkrankung? Dieser Frage widmet sich die Arbeitsgruppe um Dr. Stefan Reinsch (Medizinische Hochschule Brandenburg, Zentrum für Versorgungsf…

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Stracyfic steht für „Patient stratification by standardisation of the image based sweat test for Cystic Fibrosis for use in clinical routine”. Dahinter verbirgt sich ein 3-jähriges europäisches Projekt, das am 1.6.23 gestartet ist und von Dr. Manuel Ni…

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Die Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern, ist ein zentrales Anliegen der Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V. So schreibt der Verein auch in diesem Jahr wieder Fördergelder für Forschungsprojekte und kli…

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Ein aktuelles Gutachten des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) bestätigt die positive Bewertung des Deutschen Mukoviszidose-Registers durch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) von 2020. Zusammen mit 18 anderen …

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