Das erste für die Behandlung der Interstitiellen Zystitis (IC) zugelassene Medikament steht seit 2017 auch für Betroffene in Deutschland zur Verfügung – in den USA wird der orale Wirkstoff Pentosanpolysulfat (PPS) bereits seit über 20 Jahren eingesetzt. In der jüngsten Vergangenheit wurde dort ein Zusammenhang zwischen der Langzeittherapie mit PPS und dem Auftreten einer pigmentären Makulopathie vermutet. In einer neusten Studie konnte allerdings kein Zusammenhang zwischen PPS und dem Risiko für Makulopathien bestätigt werden.

„Meine Krankheit hat mein Leben von Grund auf verändert. Es tut gut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen – dieser Kontakt hat mir geholfen.“ Sabine (46) hat Interstitielle Zystitis (IC/BPS) und einen langen Weg bis zur Diagnose hinter sich, da diese oft mit anderen Erkrankungen wie Harnwegsinfektionen, überaktive Blase, aber auch gynäkologischen Erkrankungen wie Endometriose verwechselt wird.

„Am schlimmsten ist das Gefühl, keine Hilfe zu bekommen. Jeder Behandlungsversuch schlug fehl.“ Die Interstitielle Zystitis (IC/BPS) wird oft mit anderen Erkrankungen wie Harnwegsinfektionen, überaktive Blase, aber auch gynäkologischen Erkrankungen wie Endometriose verwechselt. Auch für Nicole (41) war es ein langer Weg bis zur IC-Diagnose – nachdem Sie die in immer kürzeren Abständen auftretenden und stärker werdenden Blasenentzündungen, verbunden mit schmerzhaftem Harndrang, nicht mehr mit Antibiotika und D-Mannose in den Griff bekam, wurde Ihr bewusst, dass das nicht normal sein […]

„Ich rannte alle 5 Minuten zur Toilette und war froh, dass der Blasenkrampf nachließ und eine kleine Menge Urin floss. Doch schon bald begannen die Schmerzen erneut, brennend und stechend. Ich war so erleichtert, als ich endlich eine Diagnose hatte.“ Lisa (23) hatte Glück: Ihre Ärztin hat die Interstitielle Zystitis schnell erkannt und sofort eine Behandlung veranlasst.

Die Interstitielle Zystitis ist eine chronische Entzündung der Harnblasenwand. Die Erkrankung und die Zahl der tatsächlich betroffenen Patienten sind relativ unbekannt. Auch die Situation der Patienten in Deutschland liegt weitestgehend im Dunkeln. Deshalb veröffentlichten 2013 deutsche Wissenschaftler unter Mitarbeiter des ICA-Deutschland e.V. erstmals Ergebnisse aus einer Befragung von 270 Patienten mit Interstitieller Zystitis (IC).